Multiple Sclerosis (in norwegian)

 

I november 2001 fikk jeg diagnosen MS (Multipel Sklerose – RRMS – remitting-relapsing MS). Denne sykdommen blir ofte omtalt som «skrekkens sykdom» – kanskje med rette for noen da den kan være svært invalidiserende. Det de færreste vet er at det er omtrent 6-8000 personer i Norge som har denne sykdommen og at mange av dem lever et ganske normalt liv uten de helt store plager.

Årsaken til sykdommen vet man pr i dag ikke, men det foregår mye forskning rundt det, samt utvikling av stadig nye medisiner. Det er en autoimmun sykdom som arter seg som en betennelsestilstand i sentralnervesystemet. Myelinet (isolasjonen) rundt nervene angripes og brytes ned slik at nerveimpulsene ikke lenger når fram dit de skal (på samme måte som når isolasjonen rundt en ledning blir ødelagt). Dermed kan man miste muskelkontrollen i ulike deler av kroppen. Heldigvis har kroppen en fantastisk evne til restitusjon, og kan lege selv slike defekter. Dessverre er det ikke tilfelle for alle, og noen får bestående funksjonsnedsettelse etter et angrep, mens andre igjen (som meg selv foreløpig) blir restituert etter kortere eller lengre tid.

 

Jeg merket de første symptomene like før jula 2000. Jeg var sliten og utmattet, og da lillefingrene på begge hender dovnet bort la jeg ikke mer i det enn at det nok var muskelspenninger grunnet stress. Bortdovningen gikk over etter ca 3 uker og alt ble igjen normalt.

Neste symptom kom ved påsketider i 2001. Da mistet jeg følelsen i huden fra livet og ned, og jeg fikk smerter i hendene når de ble kalde. Jeg merket også at huden overreagerte når hendene kom i kontakt med varmt vann (upraktisk når man må vaske opp og ikke har oppvaskmaskin..:-)). Jeg syntes dette var rart, men ble ikke redd – jeg hadde nok ikke tid til å fundere noe særlig over det. Dette gikk da også kjapt over, og livet gikk tilbake til det normale. Kort tid etterpå merket jeg at jeg til stadighet tråkket over på høyre ankel. Det var litt ekkelt, og jeg dro nok litt på foten akkurat da også. Løsningen ble at jeg tapet ankelen når jeg skulle ut på en eller annen aktivitet… årsaken var at en muskel i leggen var satt litt ut av spill. Det gikk imidlertid over og alt var igjen greit.

 

I midten av mai kom sjokket. Jeg mistet igjen gradivs følelsen i huden fra livet og ned, men denne gangen merket jeg at også muskelkontrollen i beina forsvant noe. Jeg greide å gå, men føttene var stive som stokker. DA ble jeg bekymret, og det slo meg at dette MÅTTE da være MS. Jeg ante ingenting om sykdommen, men magefølelsen sa det… da jeg også søkte på internett og fant masse info om dette – da VISSTE jeg at dette måtte være MS. Jeg ringte sporenstreks til legen – og ble innlagt på sykehus umiddelbart. I løpet av 3 dager var jeg gjennom en rekke undersøkelser, men fikk ingen diagnose da. Jeg mistet også finmotorikken i hendene i løpet av disse dagene og kunne knapt håndtere kniv og gaffel. Man kan vel si at jeg var dårligere da jeg dro fra sykehuset enn da jeg ble lagt inn – forverringen i hender og føtter gikk veldig fort denne gangen. Men nå forstod jeg iallefall hva som var galt.

Det tok sin tid å bli kvitt symptomene på dette som for meg var et ganske kraftig schub (atakk, anfall), men etter ca 3 mnd var jeg omtrent helt restituert igjen. Etter dette gikk det litt slag i slag. Jeg fikk en lett synsnervebetennelse, jeg hadde rare hudfølelser (kjentes som enkelte hudområder var solbrente, det kjentes noen ganger som om det krøyp insekter eller noe nedetter nakken/halsen, jeg dovnet bort her og der).

 

Etter å ha gjennomført MR-undersøkelse, VEP- og SEP-undersøkelser og to lumbalpunksjoner kunne nevrologen fastslå at jeg hadde MS. På et vis var det en lettelse å få en diagnose – dermed kunne man gå i gang med medisinering.

Jeg startet med REBIF 22 mg i februar 2002 (sprøyter 3 ggr pr uke) og har merket stor effekt. Denne medisinen er en såkalt bremsemedisin som skal stagnere sykdommens forløp. Den er ikke like effektiv for alle, men for meg har den virkelig hjulpet. Kroppen har roet seg ned og jeg har ikke lenger store svingninger når det gjelder følelsesbortfall og kontroll over musklene. Det er vel ingen som kan se på meg at jeg har en alvorlig kronisk sykdom nå – og jeg lever livet som jeg alltid har gjort selv om jeg nå merker at jeg kanskje blir litt fortere sliten enn før. Jeg merker også at jeg av og til blir usedvanlig sliten – man blir bare totalt matt og fikser ingenting. Det er da jeg lurer på om jeg rett og slett bare er lat, men etter å ha fått mye info om sykdommen har jeg forstått at også dette er noe som sykdommen fører med seg. MS-fatigue er en form for utmattelse som rammer svært mange MS-pasienter og er kanskje det verste symptomet å takle både for den som er syk og for omgivelsene fordi dette er så usynlig… det er liksom lettere å forstå at noen er dårlig om de går med krykke eller sitter i rullestol…

 

Sommeren 2003 fikk jeg ny nevrolog, og kom under de kyndige hendene til Antoine de Beiske, som er regnet som en av de fremste MS-spesialister her i landet. Hun mente at jeg – til tross for at jeg ikke hadde noen forverring av sykdommen – burde gå over til sterkere medisinering. Så fra og med september -03 har jeg gått på REBIF 44. Årsaken til at jeg nå bruker den sterkere medisinen er at man ved undersøkelser har påvist at den har en noe bedre effekt, spesielt med tanke på at færre utvikler antistoffer mot denne sterkere medisinen enn de gjør med den som er noen svakere.

 

Takket være hundene kommer jeg meg ut på lange turer hver dag – og på vinteren tilbringer vi mange timer og kilometer på ski. DET er livet det :-)). Det var forresten et nederlag da jeg i januar 2002 måtte legge inn årene og droppe skiturene da jeg plutseilg ikke hadde helt kontroll over beina. Skiene gikk i hytt og pine – og å stå i nedoverbakkene var jo like godt som selvmord (når man har to gærne hunder foran seg… :-)). Da måtte jeg bare innse at skiturer – DET måtte jeg bare droppe for ei stund.

I oktober 2004 fikk jeg et 2 ukers opphold på MS-senteret i Hakadal. Dette var et kurs for nydiagnostiserte MS-pasienter, og selv om jeg føler meg relativt «dreven» som MS’er, så var dette kurset en fantastisk opplevelse. Her fikk jeg og mine herlige kursmedsammensvorne masse info om sykdommens mange sider – og ikke minst masse om hvordan man påvirkes av å få en sånn diagnose. Det er temmelig tøft å få vite at man har en slik sykdom, men det er utrolig mange måter å takle det på.

EN STOR TAKK til de flotte menneskene som jobber ved senteret og alle de som kom for å holde foredrag for oss – og ikke minst til alle de andre kursdeltakerne. Det var veldig hyggelig å bli kjent med dere – og ikke minst flott å få utveksle tanker og erfaringer omkring det å takle sykdommen. Alle har sin måte å takle den på – jeg har også min…

 

Jeg reagerte nok med en slags sorg og sjokk da jeg skjønte at jeg hadde fått MS, men innen jeg fikk diagnosen var jeg i grunnen inneforstått med hva sykdommen innebar, og var godt forberedt. Jeg har drevet min egen terapi ved å være veldig mye i aktivitet, kanskje litt VEL mye til tider, men det er på en måte viktig for meg å vise at jeg greier meg veldig godt på egen hånd og ingenting skal hindre meg i å drive med det jeg elsker aller mest her på jord… trene hundene ! All trening og aktivitet tar på en måte fokus bort fra sykdommen slik at den ikke blir en så stor del av meg – jeg vet den er der, men den får ikke legge begrensninger på min tilværelse av den grunn…

———————————-

Etter å ha vært frisk fra MS-sykdommen siden 2002, fikk jeg i oktober -05 et nytt schub – sannsynligvis forårsaket av at jeg har hatt en utrolig hektisk og slitsom høst. Jeg tenkte tidligere i høst at dersom jeg IKKE ble syk av dette kjøret, ville jeg ikke bli syk noe mer… men så BLE jeg altså syk igjen likevel :-). Jeg har i hele høst kjent at jeg har hatt lite overskudd til både trening av hundene og annet, men man lar det jo bare gå likevel, man gjør det man skal og tenker ikke så mye på at man selv bør sette seg ned og slappe av. Jeg fikk liksom ikke tatt meg inn igjen, med det resultatet at jeg utviklet et MS-schub som satte seg i beina. Etter to-tre dager med gradvis svekkelse av det høyre beinet mitt, ringte jeg A-HUS og ba om å få komme inn… Det var bare å komme, og de satte umiddelbart i gang Solumedrolbehanling for det de uten tvil identifiserte som et schub. Det ble 3 dager med 2 behandlinger pr dag – noe som ser ut til å ha stoppet schubet for denne gangen. Pr i dag (1 dag etter siste behandling) er jeg iallefall ikke blitt noe verre, men heller ikke stort bedre siden jeg kom inn på sykehuset. Jeg håper dog det nå går rett vei igjen, og at jeg får tatt opp normale aktiviteter igjen (dog skal jeg være litt flinkere til å si nei og slappe av nå… trur eg… :-)).

Tre dager etter siste Solumedrolbehandling var jeg faktisk helt frisk igjen ! Kraften var tilbake i begge beina og alt kjentes bra ut. Til og med overskudd og energi kom tilbake :-). Herlig !

 

4. november 2006:

Nå har det gått ca ett år siden forrige schub, og jeg har ikke hatt noen problemer etter det. Jeg føler meg frisk og rask og merker lite til sykdommen :).

 

Mandag 5. mars 2012:
Nå er det 5,5 år siden forrige oppdatering ser jeg, og jeg kan vel bare fortsette å skrive det jeg avsluttet med sist – jeg føler meg fortsatt i fin form og merker lite til sykdommen. Jeg hadde en kraftig synsnervebetennelse sommer/høst 2008, noe som svekket synet en del på det ene øyet mens det stod på, og jeg merker fortsatt at jeg sliter med å fokusere på ting som beveger seg nært synsfeltet mitt, så denne betennelsen gikk muligens ut over de små musklene som styrer øyefokus? Jammen om jeg vet, men jeg merker jo at jeg sliter litt med å se på hundene når de leker f eks, og når Willy går spor så ser jeg ikke helt lina jeg holder i, og jeg blir supersliten når jeg går og ser i bakken for jeg greier jo ikke å se tydelig… men skitt au :). Jeg har forresten merket at hukommelsen muligens er noe dårligere etter denne synsnervebetennelsen, og jeg har litt vanskelig for å konsentrere meg over lengre tid om en arbeidsoppgave, men det går da greit likevel :). Heldigvis har jeg en fin arbeidsgiver som er inneforstått med at jeg ikke er 100% frisk, og jeg får ha hjemmekontor en dag i uka for å «puste på» litt :). Det er uvurderlig, faktisk :).

Takk til Statens vegvesen som er en flott arbeidsgiver :):

 

Forresten – det er mange som lurer på hva jeg gjør for å holde meg så frisk som jeg faktisk er? Jeg gjør ikke en damn shit, faktisk :D. Eller joda, jeg forsøker å spise en del fisk og grønnsaker og generelt ha et relativt bra kosthold (men jeg skeier ofte ut med en sjokolade eller annen godis…), jeg er mye i aktivitet med mine hunder, jeg forsøker å ikke stresse for mye, jeg tar livet med ro og tar ting som de kommer, jeg er vel stort sett positivt innstilt til livet og går ikke rundt og depper og tenker dystre tanker om framtida og graver meg ikke ned i selvmedlidenhen – og ikke minst: Jeg har hobbyer som fyller tida mi slik at jeg ikke har TID til å tenke på hvordan situasjonen kunne ha vært :).
—————————————————————————-

Fredag 18/10-13: På tide med en oppdatering igjen :).
Siden forrige oppdatering har det skjedd litt mht MS’en min. På starten av sommeren begynte jeg å merke noen velkjente symptomer på et schub. Nummenhet i «underhuden» som beveget seg litt rundt omkring – det velkjente «beltet» rundt livet – og generelt litt nedsatt kontroll på beina. Ikke å voldsomme symptomer egentlig, og heller ingen lammelser, så jeg brydde meg ikke om å verken oppsøke lege eller sykehus for å få noen behandling. Dette kom jo til å gå over av  seg selv, tenkte jeg. Jeg var på ei ukes brukshundkurs på Sølen med Willy, og jeg fortsatte med joggeturene sammen med Lisbeth, men måtte ved et tidspunkt i sommer legge inn årene ei ukes tid (eller to?) da jeg ikke helt hadde førlighet i beina som var forenlig med joggeturer :D. Pausen gjorde godt, kroppen begynte å komme i orden igjen, og vi gjenopptok joggeturene våre :). Deilig!

 

Helt frisk ble jeg dog ikke, og etter hvert merket jeg antydning til at et nytt schub var på vei før det gamle hadde gått helt over. Shoot liksom… Denne gangen merket jeg at det var sterkere symptomer, men også nå kun med nedsatt hudfølelse konsentrert til områdene fra livet og ned. Pga at symptomene nå var mye sterkere og kom raskere enn sist, kontaktet jeg Ahus ganske fort (etter påtrykk fra min utmerkede fastlege). De nevrologiske undersøkelsene som ble gjennomført der viste i grunnen ingen symptomer annet enn det jeg fortalte – jeg hadde full kontroll, jeg, bortsett fra at jeg hadde balanseproblemer når jeg stod med samlede bein og lukkede øyne. Dagen etter ble jeg sendt til MR (det hadde jeg ikke tatt siden jeg ble diagnostisert i 2001), og den bekreftet heldigvis det jeg fortalte om symptomer. Dermed ble det en tredagers Solumedrolkur på meg igjen – 8 år etter forrige kur :).

 

Dessverre merket jeg ikke sånn veldig forbedring av denne kuren, men den stoppet nok antakelig utviklingen av schubet, jeg ble i alle fall ikke verre av schubet etter at jeg kom på sykehuset. I ettertid har jeg heldigvis gradvis blitt bedre – og etter 3,5 ukes avholdenhet fra joggingen, har jeg  tatt den opp igjen :D.

 

Siden jeg nå har hatt to schub på rad er det ting som kan tyde på at medisinen jeg har gått på siden 2002 kanskje ikke har like god effekt lenger. Dermed blir det nå vurdert om jeg skal over på såkalt 2. linjebehandling. Dersom blodprøver viser at jeg ikke har antistoffer mot JC-viruset, så blir jeg antakelig satt på Tysabri-behanling framover. Skulle jeg ha antistoffer i blodet, vil antakelig Gilenya være et alternativ :).

 
Ny oppdatering 30/12-13: De siste blodprøvene viste at jeg IKKE har virus i kroppen, og jeg skal dermed over på Tysabri-behandling nå ganske snart :).

 

Oppdatering pr 24/7-15: Jeg har nå gått på Tysabri siden januar 2014 - og jeg har ikke hatt antydning til MS-symptomer etter det. Medisinen har også langt færre bivirkninger enn det REBIF hadde, dvs jeg merker egentlig INGEN bivirkninger så langt. Jeg er med andre ord fortsatt frisk og fin i kroppen - og jeg vil berømme sykepleierne på Sykehuset Elverum for særdeles god behandling :). Jeg er jo der en gang pr mnd for å få medisinen min, og det er alltid en glede å gå inn dørene til dagstua :).